LD26121: Bé trai mắc bệnh da hiếm gặp, đau đớn từ khi chào đời

Tại căn phòng trọ nhỏ ở tổ dân phố Triều Sơn Nam, phường Hóa Châu (TP Huế), chị Đỗ Thị Bòng (sinh năm 1986) ngày ngày ôm con trai út là bé Đặng Nhật Phong (sinh năm 2022) trong vòng tay, xót xa nhìn con chịu đựng những cơn đau rát kéo dài vì căn bệnh da hiếm gặp.

Gia đình chị Bòng có 3 người con. Hai bé lớn là Đặng Nhật Minh (sinh năm 2019) và Đặng Hà Anh (sinh năm 2020) đều chăm ngoan, biết phụ giúp mẹ việc nhỏ trong nhà. Thế nhưng, biến cố xảy đến với bé Phong đã khiến cuộc sống cả gia đình đảo lộn hoàn toàn.

Chị Bòng cho biết, khi sinh bé Phong tại Bệnh viện Trường Đại học Y Dược Huế, các bác sĩ đã phát hiện dấu hiệu bất thường trên da của cháu nên lập tức chuyển sang Bệnh viện Trung ương Huế để theo dõi và điều trị chuyên sâu.

“Mười ngày sau sinh, khi lên viện thăm con, tôi không cầm được nước mắt. Người cháu quấn đầy băng gạc, da bong tróc khắp nơi”, chị Bòng nghẹn ngào nhớ lại.

Các bác sĩ chẩn đoán bé Phong mắc bệnh “da vảy cá bẩm sinh” – một căn bệnh hiếm gặp do đột biến gen. Không chỉ bong tróc da nghiêm trọng, bé còn bị biến dạng cơ thể, thận yếu và nhiều biến chứng khác.

Trước đây, chị Đỗ Thị Bòng làm nghề may với thu nhập khoảng 7 triệu đồng/tháng. Thế nhưng, từ khi sinh bé Phong và phát hiện con mắc bệnh da vảy cá bẩm sinh hiếm gặp, chị buộc phải nghỉ việc để ở nhà chăm con. Nhìn con đau rát, da bong tróc mỗi ngày, người mẹ chỉ biết ôm con khóc. “Chị chỉ mong con bớt đau, được sống khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác”, chị Bòng chia sẻ.

Đến nay, dù đã 4 tuổi, cơ thể bé Phong luôn trong tình trạng nứt nẻ, bong tróc và đau rát. Hai tay, hai chân co quắp khó duỗi thẳng, mắt bị trợn ngược, bé cũng chưa thể nói chuyện như những đứa trẻ cùng tuổi.

“Bé đau lắm nên hay khóc, nhất là về đêm. Có những hôm con ngứa và rát khắp người, tôi phải thức để bôi thuốc liên tục cho con,” chị Bòng chia sẻ.

Việc tắm rửa mỗi ngày cũng trở thành nỗi ám ảnh với cả gia đình. Theo chị Bòng, mỗi lần thay băng gạc hay tắm cho con là mỗi lần bé đau đớn đến bật khóc vì các vết nứt trên da rát buốt.

“Không tắm thì cháu dễ bị nấm, hôi da. Nhưng mỗi lần tắm xong thay băng gạc là con đau đến tím tái”, chị Bòng nói.

Từ nhỏ đến nay, bé Phong đã trải qua 3 đợt điều trị kéo dài tại Bệnh viện Trung ương Huế. Đợt đầu tiên vào tháng 11.2022, bé phải nằm khoa Hồi sức tích cực suốt 2 tháng trong tình trạng nguy kịch, phải thở máy liên tục. Riêng chi phí băng gạc thời điểm đó đã lên tới gần 25 triệu đồng.

Những lần nhập viện sau vào năm 2023 và giữa năm 2025 cũng khiến gia đình tiếp tục lao đao vì tiền thuốc men, điều trị và băng gạc, mỗi đợt tốn hàng chục triệu đồng.

Hiện nay, cứ khoảng 2 tháng, chị Bòng lại đưa con đi tái khám để theo dõi sát tình trạng bệnh. Ngoài thuốc đặc trị, bé còn phải sử dụng lượng lớn băng gạc mỗi ngày để giảm đau và hạn chế tổn thương da.

“Mỗi tháng, nếu bệnh cháu trở nặng, tiền thuốc và băng gạc có thể lên đến 7-8 triệu đồng. Lần nào đỡ hơn thì chi phí cũng khoảng 3 triệu đồng”, chị Bòng cho hay.

Gia đình vốn đã khó khăn càng thêm kiệt quệ khi cả hai vợ chồng chị Bòng đều mang bệnh. Chị Bòng bị bệnh phổi, thường xuyên khó thở nhưng không dám đi khám vì sợ phát hiện bệnh nặng và không có người chăm con.

Trong khi đó, chồng chị – anh Đặng Văn Thành (sinh năm 1988), cũng mắc bệnh tiểu đường tuýp 1, mỗi ngày phải tiêm insulin để duy trì sức khỏe, anh vẫn cố gắng đi phụ hồ kiếm tiền lo cho vợ con. Có hôm sức khỏe yếu, anh Thành chỉ làm được nửa buổi, thu nhập bấp bênh nhưng vẫn chắt chiu từng đồng để trang trải sinh hoạt, thuốc men và chi phí điều trị cho bé Phong.

Cả gia đình chị Bòng hiện sống trong căn phòng trọ nhỏ, giá thuê hơn 1,8 triệu đồng/tháng. Thu nhập bấp bênh, tiền thuốc của chồng, tiền chữa bệnh cho con cùng chi phí sinh hoạt khiến vợ chồng chị Bòng thường xuyên phải vay mượn họ hàng, ngân hàng để cầm cự.

“Gia đình tôi chỉ mong có điều kiện đưa cháu ra Hà Nội khám chữa tốt hơn. Nhìn con đau mà bất lực, tôi xót lắm”, chị Bòng ngậm ngùi chia sẻ.

Ông Đỗ Văn Thành – Tổ trưởng tổ dân phố Triều Sơn Nam, cho biết, gia đình chị Bòng thuộc diện đặc biệt khó khăn tại địa phương. Nhiều năm nay, vợ chồng anh chị vừa chống chọi bệnh tật, vừa gồng gánh chi phí điều trị cho con.

“Hoàn cảnh gia đình chị Bòng rất đáng thương, trong khi bệnh của bé trai cần điều trị lâu dài và tốn kém. Chúng tôi mong các nhà hảo tâm quan tâm, giúp đỡ để cháu Phong có thêm cơ hội được chữa trị”, ông Thành chia sẻ.

Mọi sự giúp đỡ cảnh đời LD26121 xin gửi về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng Vàng - 51 Hàng Bồ, quận Hoàn Kiếm, Hà Nội. Số tài khoản (STK) 113000000758 tại Vietinbank Chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; STK: 0021000303088 - tại Vietcombank Chi nhánh Hà Nội; STK: 12410001122556 - tại BIDV Chi nhánh Hoàn Kiếm.

Xem bản gốc tại đây