LD26229: Con nhỏ mắc bệnh hiểm nghèo, cha mẹ lo từng ngày điều trị

Từ khi mới 7 tháng tuổi, bé Trần Ngọc Bảo An (sinh năm 2022) đã bắt đầu những ngày tháng gắn với bệnh viện. Những cơn co giật liên tiếp của con khiến vợ chồng anh Trần Văn Thái (sinh năm 1990) và chị Đặng Thị Linh Em (sinh năm 1996) trú tại A6/4B, xã Tân Nhựt (TP Hồ Chí Minh) nhiều lần hoảng hốt đưa con đến Bệnh viện Nhi đồng 2.

Qua thăm khám, xét nghiệm, Bảo An được xác định mắc động kinh, đột biến gen SCN1A và hội chứng Dravet. Sức khỏe của bé yếu, thường xuyên sốt cao, co giật và gặp các vấn đề về hô hấp. Những cơn sốt, co giật khiến bé nhiều lần phải nhập viện cấp cứu. Có những lúc tình trạng trở nặng, gia đình chỉ biết ôm con chạy đến bệnh viện, mong các bác sĩ kịp thời xử trí.

“Cứ mỗi lần con sốt là gia đình rất lo vì con dễ lên cơn co giật. Có hôm đang ở nhà, thấy con co giật nhiều, vợ chồng tôi vội đưa con vào viện. Đến nơi, bác sĩ phải xử trí để cắt cơn rồi lấy máu xét nghiệm, theo dõi tiếp”, anh Thái chia sẻ.

Không chỉ động kinh, theo gia đình, Bảo An còn nhiều lần bị viêm phổi nặng, viêm dạ dày và nhiễm trùng huyết. Hiện bé đang nằm điều trị tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng 2. Do sức khỏe yếu, bé phải ăn uống qua ống sonde và cần người chăm sóc thường xuyên.

Gần 4 năm qua, bệnh viện gần như trở thành nơi quen thuộc với gia đình anh Thái. Mỗi lần con nhập viện là thêm một lần cha mẹ phải xoay xở tiền bạc. Dù Bảo An có bảo hiểm y tế, một số loại thuốc ngoài phạm vi chi trả vẫn phải tự thanh toán. Với gia đình có thu nhập bấp bênh, những khoản phát sinh ấy trở thành gánh nặng không nhỏ. Anh Thái hiện làm tài xế xe ôm công nghệ, công việc phụ thuộc vào số cuốc xe mỗi ngày, thu nhập vì thế không ổn định. Trong khi đó, chị Linh Em phải nghỉ việc ở nhà để chăm con, bởi Bảo An thường xuyên ốm đau, nhập viện.

“Vợ tôi ở nhà chăm con nên không đi làm được, tôi thì chạy xe ôm công nghệ, ngày nào có khách thì kiếm được chút tiền, nhưng cũng phải lo rất nhiều khoản. Tiền sinh hoạt, tiền thuốc cho con cứ phát sinh liên tục nên gia đình rất khó khăn”, anh Thái nói.

Vợ chồng anh Thái còn một người con trai nhỏ là bé Trần Quốc Thịnh (SN 2025). Con còn nhỏ, trong khi chị Linh Em phải dành phần lớn thời gian chăm Bảo An, cuộc sống gia đình càng thêm chật vật. Những ngày đầu con phát bệnh, gia đình, họ hàng và bạn bè từng nhiều lần chung tay giúp đỡ. Những khoản hỗ trợ khi ấy giúp vợ chồng anh chị có thêm điều kiện đưa con đi điều trị. Nhưng hành trình chữa bệnh kéo dài nhiều năm khiến nguồn lực của người thân cũng dần hạn chế.

“Lúc con mới phát bệnh, họ hàng, bạn bè thương nên giúp đỡ gia đình tôi rất nhiều. Tôi rất biết ơn mọi người. Nhưng bệnh của con kéo dài, tôi cũng không dám hỏi hay nhờ mọi người thêm vì ai cũng có cuộc sống riêng. Hai bên nội ngoại giờ đều đã lớn tuổi, sức khỏe yếu nên cũng không thể hỗ trợ được nhiều”, anh Thái nghẹn ngào nói.

Điều khiến người cha đau lòng nhất là con còn quá nhỏ nhưng đã phải trải qua những cơn co giật và nhiều lần cấp cứu. Thay vì được vui chơi như những đứa trẻ cùng tuổi, Bảo An phải gắn với thuốc men, bệnh viện và những lần xét nghiệm.

“Con mắc bệnh hiểm nghèo, tôi chỉ mong con bớt bệnh, bớt những cơn co giật để khỏe hơn. Chặng đường điều trị còn dài nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng. Tôi chỉ mong có thêm sự giúp đỡ để con tiếp tục được điều trị”, anh Thái chia sẻ.

Gia đình anh Trần Văn Thái hiện rất mong nhận được sự quan tâm, sẻ chia của các nhà hảo tâm và bạn đọc gần xa để có thêm điều kiện chăm sóc, điều trị cho bé Trần Ngọc Bảo An.

Mọi sự giúp đỡ cảnh đời LD26229 xin gửi về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng Vàng - 51 Hàng Bồ, phường Hoàn Kiếm, Hà Nội. Số tài khoản (STK) 113000000758 tại VietinBank Chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; STK: 0021000303088 - tại Vietcombank Chi nhánh Hà Nội; STK: 12410001122556 - tại BIDV Chi nhánh Hoàn Kiếm.

Xem bản gốc tại đây