Bà Thanh bế con trai - cháu Võ Văn Quân - bị mắc bệnh hiểm nghèo bại não. Ảnh: Gia đình cung cấp
Bà Thanh bế con trai - cháu Võ Văn Quân - bị mắc bệnh hiểm nghèo bại não. Ảnh: Gia đình cung cấp

LD26145: Hai con mắc bệnh hiểm nghèo, gia đình kiệt quệ sau gần 20 năm gồng gánh

Quỳnh Chi (báo lao động) 10/06/2026 08:29 (GMT+7)

Trong một gia đình có 6 người con ở TP Huế, niềm vui đoàn tụ chưa bao giờ trọn vẹn khi hai người con trai liên tiếp mắc bệnh hiểm nghèo từ nhỏ.

Gia đình bà Đặng Thị Thanh (sinh năm 1972) và ông Võ Văn Phước (sinh năm 1965), trú tại thôn Địa Linh, phường Hóa Châu, TP Huế. Ông Phước, bà Thanh có 6 người con. Trong số đó, hai người con trai là Võ Văn Tài (sinh năm 2007) và Võ Văn Quân (sinh năm 2009) đều không may mắc bệnh hiểm nghèo ngay từ nhỏ.

Nhiều năm nay, cuộc sống của gia đình gần như xoay quanh những chuyến đi bệnh viện, những toa thuốc dài và nỗi lo cơm áo, viện phí.

Theo bà Thanh, khi sinh Tài, những tháng đầu tiên mọi thứ vẫn diễn ra bình thường. Tuy nhiên, đến khoảng 6 tháng tuổi, Tài bắt đầu xuất hiện những biểu hiện bất thường như khuôn mặt đờ đẫn, thường xuyên quấy khóc, chân tay co cứng và xuất hiện các cơn co giật.

Lo lắng cho con, gia đình đưa đi khám nhiều nơi trước khi được chuyển lên Bệnh viện Trung ương Huế. Sau quá trình thăm khám, bác sĩ chẩn đoán Tài mắc bại não kèm động kinh.

Cháu Võ Văn Tài mắc bại não kèm động kinh. Ảnh: Gia đình cung cấp
Cháu Võ Văn Tài mắc bại não kèm động kinh. Ảnh: Gia đình cung cấp

Một tháng con trai nằm điều trị tại Khoa Nhi của Bệnh viện Trung ương Huế là khoảng thời gian bà Thanh không thể nào quên. Khi ấy, con gần như chỉ uống sữa, sức khỏe rất yếu và nhiều lần phải theo dõi sát sao tại bệnh viện.

“Lúc nghe bác sĩ nói con bị bại não, tôi như chết lặng. Chỉ biết ôm con khóc vì thương con quá…”, bà Thanh nhớ lại.

Từ đó đến nay, cuộc sống của Tài gắn liền với thuốc men và bệnh viện. Hiện em vẫn phải sử dụng nhiều loại thuốc đặc trị liên quan đến động kinh, hỗ trợ giấc ngủ, giảm đau và điều trị các biến chứng thần kinh.

Do bệnh kéo dài, chân tay Tài ngày càng co rút, việc vận động gần như không thể. Mọi sinh hoạt hằng ngày từ ăn uống, vệ sinh cá nhân đến thay quần áo đều phụ thuộc vào mẹ. Cứ mỗi 3 tháng, gia đình lại đưa Tài đến các cơ sở phục hồi chức năng để tập luyện. Những lúc bệnh trở nặng, em phải nhập viện từ 10 ngày đến nửa tháng để điều trị.

Biến cố vẫn tiếp tục xảy đến khi người con út của bà Thanh, cháu Võ Văn Quân cũng được chẩn đoán mắc bại não ngay từ khi mới chào đời.

May mắn hơn anh trai, Quân không bị động kinh nhưng hai chân bị teo, khả năng vận động hạn chế. Mọi sinh hoạt của em cũng cần sự hỗ trợ thường xuyên từ gia đình. Đến năm 11 tuổi, Quân bất ngờ xuất hiện tình trạng khó thở, bụng phình to bất thường. Kết quả kiểm tra tại Bệnh viện Trung ương Huế cho thấy em bị suy thận nặng và gan to. Khi đó, Quân phải nằm viện điều trị liên tục một tháng. Sau khi xuất viện, bác sĩ yêu cầu gia đình đưa em tái khám hằng tuần. Những năm gần đây, sức khỏe của Quân có phần ổn định hơn nhưng vẫn phải sử dụng thuốc đặc trị thường xuyên với chi phí khoảng 1,5 triệu đồng/tháng.

Suốt gần 20 năm chăm sóc hai người con mắc bệnh hiểm nghèo, vợ chồng bà Thanh đã chi gần 1 tỉ đồng cho việc điều trị. Toàn bộ số tiền đều được chắt chiu từ lao động vất vả và những khoản vay mượn từ họ hàng, người thân, ngân hàng.

Trước đây, bà Thanh làm các công việc thuê mướn, thu nhập chỉ khoảng 70.000 đồng/ngày. Từ khi hai con liên tục đau ốm, bà Thanh buộc phải nghỉ việc để ở nhà chăm sóc các con toàn thời gian.

“Có những đêm hai con cùng mệt, tôi gần như thức trắng để dỗ dành các cháu. Tôi chỉ mong các con bớt đau, có sức khỏe để sống tiếp. Dù khó khăn thế nào, vợ chồng tôi cũng không nỡ buông tay…”, bà Thanh nghẹn ngào chia sẻ.

Hiện nay, mọi gánh nặng kinh tế dồn lên vai ông Võ Văn Phước. Người cha 61 tuổi, vẫn miệt mài làm nghề lái xe thuê. Nhiều hôm ông bắt đầu công việc từ 1 giờ sáng và đến gần sáng hôm sau mới trở về nhà, thu nhập khoảng 6 triệu đồng/tháng.

“Nhiều đêm nằm nghĩ thương con mà không ngủ được. Tôi chỉ mong mình còn sức khỏe để đi làm, còn lo được cho các con”, ông Phước nói.

May mắn, những người con còn lại của vợ chồng ông Phước đều chăm ngoan, chịu khó học nghề, đi làm phụ giúp cha mẹ phần nào trang trải cuộc sống.

Gần 20 năm đồng hành cùng bệnh tật của con, điều vợ chồng ông Phước mong mỏi nhất không phải là cuộc sống đủ đầy, mà chỉ đơn giản là các con có thêm sức khỏe, để gia đình có thể tiếp tục nuôi dưỡng hy vọng về những ngày bình yên phía trước…

Trao đổi với phóng viên Báo Lao Động, ông Nguyễn Hữu Phong - Trưởng thôn Địa Linh, phường Hóa Châu (TP Huế) cho biết, gia đình bà Thanh thuộc diện đặc biệt khó khăn tại địa phương. Nhiều năm qua, gia đình phải gồng mình chạy chữa cho hai người con mắc bệnh hiểm nghèo. “Chúng tôi rất mong các nhà hảo tâm, các tổ chức và bạn đọc gần xa quan tâm, hỗ trợ để gia đình có thêm điều kiện tiếp tục điều trị cho các cháu”, ông Phong chia sẻ.

Mọi sự giúp đỡ cảnh đời LD26145 xin gửi về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng Vàng - 51 Hàng Bồ, quận Hoàn Kiếm, Hà Nội. Số tài khoản (STK) 113000000758 tại Vietinbank Chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; STK: 0021000303088 - tại Vietcombank Chi nhánh Hà Nội; STK: 12410001122556 - tại BIDV Chi nhánh Hoàn Kiếm.

Xem bản gốc tại đây

Cùng chuyên mục